Tratamento de doenças raras

Nada menos que 13 milhões de brasileiros sofrem com alguma doença rara. Destes, a maciça maioria não dispõe de recursos financeiros para bancar os dispendiosos procedimentos médicos e remédios. Para os portadores de pelo menos uma das enfermidades, a luz se acende no fim do túnel. Falo das vítimas da MPS (mucopolissacaridose), doença metabólica hereditária, altamente devastadora e progressiva.

É que a Câmara dos Deputados retomou a análise do projeto de Lei (2747/2011) que apresentei. A proposta obriga o SUS (Sistema Único de Saúde) a distribuir, gratuitamente, todos os medicamentos necessários para o tratamento da mucopolissacaridose e de seus sintomas. Havia sido arquivada em 31 de janeiro último, data final do meu mandato na Casa. Porém, foi desarquivada a pedido do deputado Felipe Bornier (PSD-RJ) que permanece como titular e tinha uma proposição (2869/2011) apensada a minha.

Além da gratuidade no tratamento da MPS, meu projeto estabelece que a União padronizará a medicação a ser utilizada, de acordo com os protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica, assim como fará constante atualização para incorporar produtos inovadores ao processo.

A matéria já recebeu parecer favorável na Comissão de Seguridade Social e Família, a primeira de três pelas quais terá de passar. Se também tiver o sinal verde das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, será aprovada e seguirá direto para o Senado, sem necessidade de passar pelo plenário da Câmara. 

O tratamento da MPS acarreta custos que podem superar R$ 1,5 milhão por ano, o que não deixa outra alternativa aos enfermos, senão recorrer ao sistema público de saúde. Conheço bem o drama dos portadores de mucopolissacaridoses. Tive contato com o problema por meio da Regina Próspero, presidente da Abramps (Aliança Brasil de Mucopolissacaridose), de quem me tornei amigo.

"Regina é uma guerreira, destas mulheres especiais que tiram forças
não sei de onde para enfrentar as adversidades e ainda confortar outros"

Regina é uma guerreira, destas mulheres especiais que tiram forças não sei de onde para enfrentar as adversidades e ainda confortar outros que, como ela, estão órfãos da ajuda do poder público. Tem uma história de luta pelo tratamento da doença que lhe tirou um filho de seis anos de idade e maltrata o outro, Luis Eduardo Próspero, o Dudu, de 24. 

Mesmo com deficiência visual e o sofrimento decorrentes da doença, Dudu trabalha na área jurídica e concluiu a faculdade de Direito. É um dos cerca 650 portadores de MPS, diagnosticados no País. Por ser uma enfermidade rara, muitos casos permanecem sem diagnóstico porque nem sempre os médicos conseguem identificar o problema. O diagnóstico precoce aumenta as chances de um acompanhamento adequado. Vale frisar que a atenção tem de se estender aos familiares.

A União se mostra muito distante de problemas como os que afligem os portadores de MPS. A ausência da medicação para tratar a moléstia obriga os pacientes a recorrerem à Justiça, o que implica na espera de, em média, um ano até a ordem para oferta dos medicamentos. Enquanto o tempo passa, a doença progride, os sintomas se agravam e a expectativa de vida fica cada vez menor.

Embora a responsabilidade por prover a assistência seja do SUS, quando o tratamento é exigido por meios judiciais são as prefeituras que assumem os custos com a medicação. Ocorre que, em muitas cidades, o orçamento é tão reduzido que mal cobre as despesas com o funcionalismo. Resultado: o paciente que já esperou tanto, é penalizado mais ainda. A vigência da legislação proposta obrigará o governo federal a prestar o atendimento aos portadores de MPS.

Não é de hoje que há falta generalizada de medicamentos, principalmente os de alto custo, nas farmácias do SUS. O tratamento gratuito da MPS é uma das medidas que o governo precisa adotar. Afinal, o Ministério da Saúde tem obrigação de garantir aos cidadãos o direito constitucional de acesso aos remédios. Como parte da sociedade, é nosso papel intensificar a vigilância e as cobranças. 

Junji Abe é líder rural, foi deputado federal pelo PSD-SP (fev/2011-jan/2015) e prefeito de Mogi das Cruzes (2001-2008)